काठमाडौं, दुर्लभ तथा जटिल आनुवंशिक रोग डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (म्गअजभललभ ःगकअगबिच म्थकतचयउजथ–म्ःम्) सम्बन्धी जनचेतना अभिवृद्धि गर्ने तथा यस रोगबाट पीडित बालबालिकाको उपचारमा सहयोग जुटाउने उद्देश्यले राजधानीमा पुस १० गते विशेष कार्यक्रम सम्पन्न भएको छ । “होप फर लियाम” अभियानको पहलमा रिपोर्टर्स क्लब नेपाल, भृकुटीमण्डपमा आयोजित उक्त कार्यक्रममा रोगसम्बन्धी जानकारी, प्रभावित परिवारका अनुभव तथा उपचारका चुनौतीहरू सार्वजनिक रूपमा उजागर गरिएका थिए ।
कार्यक्रममा बोल्दै यही रोगका कारण सन्तान गुमाउनुभएका अभिभावक अनिल कुमार उपाध्यायले डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी प्रायः बालकहरूमा देखिने गम्भीर आनुवंशिक मांसपेशी क्षय रोग भएको स्पष्ट पार्नुभयो । उहाँका अनुसार यो रोग क्रमशः शरीरका मांसपेशी कमजोर हुँदै जाने प्रकृतिको हुन्छ, जसले समयसँगै हिँडडुल, श्वासप्रश्वास तथा मुटुको कार्यसमेत प्रभावित बनाउँछ । नेपालमा रोगको पहिचान ढिलो हुने, उपचार अत्यन्त महँगो पर्ने तथा आवश्यक औषधि र प्रविधि सहज रूपमा उपलब्ध नहुनु मुख्य चुनौती रहेको उहाँले उल्लेख गर्नुभयो। प्रारम्भिक पहिचान र अन्तर्राष्ट्रिय उपचार प्रणालीसँग समन्वय हुन सके बिरामीको जीवनस्तर सुधार गर्न सकिने उहाँको भनाइ थियो। साथै, आफू आबद्ध संस्था डीएमडी नेपालले यस क्षेत्रमा महत्वपूर्ण काम गरिरहेको पनि उहाँले जानकारी दिनुभयो ।
कार्यक्रममा गायक धिरज राईले हामीले चाहे असम्भव केही पनि नरहेको धारणा व्यक्त गर्नुभयो । लियामजस्ता बालकबारे सोच्दा आफ्नै सन्तानको तस्बिर आँखा अघि आउने उल्लेख गर्दै उहाँले यस्ता रोगप्रति सरकारी तहमा विशेष कार्यक्रम र सहयोग कोष आवश्यक रहेको बताउनुभयो । कार्यक्रमकी मुख्य पात्र लियाम थापाकी आमा निर्जला सिग्देलले भावुक मन्तव्य राख्दै आफ्नो छोराको उपचार यात्राबारे जानकारी गराउनुभयो । उहाँले रोगका प्रारम्भिक लक्षण र त्यसपछिका कठिन दिनहरू स्मरण गर्नुभयो । डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीको उपचार अत्यन्त खर्चिलो र जटिल रहेको उल्लेख गर्दै छोराको जीवन बचाउने आशाले “होप फर लियाम” अभियान सुरु गरिएको जानकारी दिनुभयो । “सबैको सानो सहयोगले पनि ठूलो आशा जगाउन सक्छ,” उहाँले भन्नुभयो, “लियाम मात्र होइन, यस्तै रोगबाट पीडित धेरै बालबालिकाका लागि यो अभियान आशाको किरण बन्न सक्छ।” कार्यक्रममा उपस्थित सामाजिक अभियन्ता, सञ्चारकर्मी तथा सरोकारवालाहरूले दुर्लभ रोगबारे जनचेतनाको अभाव रहेको भन्दै यसको समाधानका लागि निरन्तर अभियान आवश्यक रहेको धारणा राखे । कार्यक्रममार्फत डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीबारे व्यापक जनचेतना फैलाउने, प्रभावित परिवारका आवाजलाई सार्वजनिक बहसमा ल्याउने तथा लियाम थापाको उपचारका लागि राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा सहयोग जुटाउने अपिल गरिएको थियो । आयोजकका तर्फबाट दीपक समिरले “होप फर लियाम” अभियान आगामी दिनमा सामाजिक सञ्जाल, सचेतना कार्यक्रम, अन्तरक्रिया तथा विभिन्न संस्थासँगको सहकार्यमार्फत अझ सशक्त रूपमा अघि बढाइने जानकारी दिनुभयो ।